СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Предисловие

Здравствуйте, друзья! Я рад приветствовать вас в своем ЖЖ и хочу сказать несколько слов о том, что вы тут сможете найти.

Collapse )

C уважением, ваш Erik.

Со мной можно связаться:
e-mail: myhivhelp@gmail.com
Вконтакте: http://vk.com/myhiv
facebook: http://www.facebook.com/erik.kivexa
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Вакцинация

У нас люди с хроническими заболеваниями (ВИЧ в их числе) включены в приоритетную группу для вакцинации и, соответственно, настала наша очередь. Я уже давно записался в очередь, и вот на следующей неделе иду чипироваться. У нас в данный момент используют три вакцины: Пфайзер, Модерна и АстраЗенека, но сам человек не может выбрать, чем колоться, тут — как повезёт. Мне досталась АстраЗенека. Не самый, прямо скажем, популярный и желаемый вариант, но меня это особо не смущает. так что, в добрый путь! 
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Не было бы счастья...

Карантинные ограничения сильно ударили по всем областям жизни, но иногда такие удары могут принести и какие-то положительные результаты, чаще всего в области перевода услуг в электронную сферу и уменьшения личного контакта и перемещений. В моём СПИД-центре таких изменений сразу два:

1. Не прошло и 20 лет моего учёта, как результаты своих анализов стало возможно узнать без личного визита в СПИД-центр и без распечатывания ненужных бумажек. Наконец-то лаборатория стала сотрудничать с одной из коммерческих медицинских баз данных, где будут складироваться и храниться все результаты. За свободный доступ к ним берётся какая-то плата, но в течении месяца всё доступно для просмотра и скачивания без ограничений, а мне большего и не нужно.

2. При стабильных результатах базовые анализы крови делаются в нашем СЦ раз в полгода. Терапию, увы, выдают только на 3 месяца. Получается, что 2 раза в год в ЦС нужно приехать только чтобы сказать здрасти врачу и получить рецепт на таблетки. Вот эти два ненужных визита у нас и упразднили. Теперь, если не нужно сдавать кровушку, то получить электронный рецепт можно без личного визита к врачу, что сводит необходимость посещения СЦ до 2-х раз в год. Это меня очень радует, хотя, конечно, выдавали бы таблеток на 6 месяцев и вообще было бы идеально.
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

И снова на тему ВИЧ.РФ и Антона Рязанцева

Друзья, спасибо всем большое, кто как-то пытался помочь мне найти Антона и понять судьбу ресурса ВИЧ.РФ, пробивал время оплаты домена, хостера и т.д. Всё это дало свои плоды. Антон так и не нашёлся, но со мной связался новый владелец ресурса, мы хорошо пообщались, он поделился своими планами и предложил продолжить мои консультации на новой площадке и новом ресурсе, который пока ещё на стадии доработки, но он [ресурс] обещает быть интересным и полезным. Собственно, именно это мне и было нужно, поэтому цель достигнута! Спасибо ещё раз всем, кто так или иначе мне в этом помог! :-)

Новое место моего обитания теперь будет тут: https://swipe.plus/questions/, а про сам ресурс напишу чуть позже, когда он заработает на полную мощность.
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

ВИЧ.РФ - Всё. :-(

Печельно, но моя базовая консультационная площадка дохнет, и скоро умрёт совсем.

Напомню суть проблемы. Когда-то очень давно я сотрудничал с фондом СЕРВИС ИНФОРМ и его основателем Антоном Рязанцевым. Антон сделал неплохой региональный челябинский ЛЖВ ресурс aids74.com, кажется такой был у него адрес. Ресурс стал довольно популярным, и у меня там появилась своя консультационная площадка, которая за эти годы сильно раскрутилась, и имеет в гугловом поиске очень хорошие показатели. Все технические вопросы быстро решались через самого Антона и перреписку с ним. Потом Антон зачем-то решил заменить нормальный домен на совершенно уродский кириллический ВИЧ.РФ, хотя я говорил, что это глупость, а около полугогода назад просто пропал, оставив этот ресурс на произвол судьбы, и меня в том числе.

Лично Антона я никогда не знал, все его известные мне контакты оказались оборованы, а все мои попытки его найти — безуспешными. Ресурс пока ещё хоститься, домен тоже работает, но не уверен, что это надолго. Там уже лезут серьёзные технические косяки, но т.к. никакой связи с админами у меня нет (не уверен, что админы остались, скорее всего, ресурс просто крутиться по иннерции), то сделать я ничего с этим не могу. Даже поставить какой-то редирект, чтобы бы направить аудиторию на другую площадку, хотя бы на на 03.ru.

В общем, мне просто обидно терять эту многолетнюю площадку, которой я безвозмездно отдал много своего личного времени и сил, и мне по-прежнему не понятно такое отношение Антона к своему проекту, и, главное, ко мне лично.

Собственно, это мой последний шаг, чтобы попытаться найти Антона или как-то решить проблему с этим ресурсом. Понятно, что, скорее всего, он просто вскоре умрёт окончательно, но попытку сделать стоит. Такие дела. 
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Внимание, розыск!

Друзья!

Я разыскиваю Антона Рязанцева. Когда-то он занимался фондом Сервис-Информ и является автором ресурса ВИЧ.РФ. Но уже долгое время никакой активности от него нет, а его страница в ВК удалена, а других его контактов у меня нет. Кто-то может сказать, где он и что с ним случилось?

Антон, отзовись, пожалуйста!

Спасибо!
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Прощай, абакавир!

Ну вот, мне заменили схему. Теперь у меня долутегравир+ламивудин без абакавира. Допиваю месяц стратегического запаса, и перехожу на новые таблетки. Впервые за 17 лет терапии я перехожу на 2-х компонентную схему, чему, конечно, рад. Хотя никаких проблем и на прошлой схеме у меня не было.

IMG_20200211_153653

Вот, собственно, и вся новость.

Интересно ценообразование. Мой Триумек (DTG+3TC+ABC) стоил 552 евро. Тоже самое, но без абакавира (Dovato от той же самой ViiV) стоит 605 евро. Т.е. на полтинник дороже.
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Верхний пост для вопросов-ответов + FAQ

Если у Вас есть вопросы, то задавайте тут, в комментариях. Отвечать на вопросы в других постах я больше не буду. Перед тем, как задать вопрос прочтите внимательно FAQ:

У Вас вопрос по рискам инфицирования?

Collapse )

У Вас был риск и ваш вопрос про диагностику и тестирование на ВИЧ?

Collapse )

Вы не нашли ответа на свой вопрос по тестированию выше или хотите узнать про тестирование более подробно? Тогда посмотрите этот FAQ от Ильи Антипина.

После прочтения FAQ Вы по-прежнему не получили ответа на свой вопрос? Тогда задавайте, я постараюсь ответить.
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Не революция, но эволюция

Ну что, прогресс дошёл и до нашей захудалой страны на задворках Европы. На самом деле мировой прогресс в плане лечения ВИЧ довольно медленный и, скорее, эволюционный, чем революционный. Постепенно появляются новые препараты с более оптимальным профилем безопасности и с менее выраженными побочными эффектами, изредка появляются новые классы препаратов, старые препараты отходят на вторые линии, меняются официальные рекомендации по используемым препаратам и т.д. Схемой 1 таблетка раз в сутки уже никого не удивишь.

Напомню, что я на терапии уже долгие 16 лет. Начинал я с тошнотворной Калетры и Комбивира, и ужасы от этой схемы мне снятся до сих пор. Спустя пару лет мучений я заменил зидовудин на абакавир, а ужасную Калетру на эфавиренц, и настало мне счастье. Да, мне изредка сносило крышу от Стокрина, когда я раз в полгода забывал выпить таблетки на ночь и мне приходилось пить их утром: 2-3 часа жёсткого стокринового трипа было мне обеспечено. Но по сравнению с Калетрой это было счастье и прогресс! Не говоря уже про приём раз в сутки, и 2 таблетки вместо 8. На этой схеме без особых проблем я отсидел почти 10 лет, а потом до нас наконец-то дошёл долутегравир, и вот уже 3 года я принимаю Триумек (DTG+3TC+ABC). 1 таблетка раз в сутки, без побочек и каких-либо проблем вообще.

Но прогресс неизбежен, и вот пришло время новой замены. В моём ЦС решили, что время пришло, и основываясь на последних рекомендациях и не совсем достоверных данных о влиянии абакавира на риск сердечно сосудистых заболеваний, я выпросил себе двойную схему: тоже самое, но без абакавира. Т.е. долутегравир + ламивудин. Правда стоит эта схема дороже моей текущей, что довольно парадоксально, но на это закрыли глаза, деньги-то государственные.

Так что, через пару месяцев у меня будет очередная замена схемы, 3-я по счёту, и на этот раз довольно принципиальная: три препарата на два. И это, как и в прошлый раз, замена не по каким-то показаниям или неудобствам, а просто оптимизация схемы исходя из прогресса. Ну а жду я, конечно, пролонгированных инъекционных схем АРВТ. Укол раз в месяц намного привлекательнее каждодневных таблеток, даже если это всего одна таблетки и только раз в сутки. Нет предела совершенству!
СПИД, HIV, ВИЧ, AIDS

Мизантропия

Я частенько высказываюсь на тему неадекватности врачей, и, увы, небезосновательно, но пациенты меня удивляют намного чаще. Вот перед глазами классический пример. У девушки ВИЧ уже четыре года, из них 1,5 года на терапии. Я отвечаю на очередной вопрос, и слышу в ответ: "А что такое АРВТ? Я такого слова не знаю, у нас такой плохой СПИД-центр, мне врачи ничего не говорят". Занавес. Да, в региональных, да и в центральных СПИД-центрах часто отношения врачей формальное, но я их могу понять. Какой смысл тратить на пациента время и что-то объяснять, если ему всё это безразлично? И речь ведь не идёт о каких-то сложных нюансах и тонкостях, речь идёт о базовой терминологии. Нужно просто потратить час времени, и погуглить, что такое АРВТ, что такое ИС, что такое ВН. И всё, в общем-то. 3 базовых термина. Не, 100, не 20. Три. Но тут за 4 года на это времени не нашлось. А зачем? И если бы человек получил диагноз вчера, то я с удовольствием бы подсказал и значение терминов, и дал ссылки, где можно почитать популярно и доступно поподробнее. А вот в таких ситуациях у меня просто опускаются руки и желание чем-то помогать просто пропадает. Я не хочу тратить своё время и заниматься ликбезом с теми, кто за 4 года не удосужился хотя бы попытаться разобраться в трёх несчастных терминах. Человеку просто пофиг, на у мне тем более.